Wie finde ich geeignete Ärzte / Krankenhäuser / Behandlungszentren zur Diagnosestellung und Therapie?

Spezialisierte Einrichtungen und Expertenzentren für seltene Krankheiten in Deutschland

Wenn es um die Behandlung von seltenen Krankheiten in Deutschland geht, können spezialisierte Ärztinnen und Ärzte sowie Krankenhäuser Ihnen helfen. Die Richtlinie zur Unterstützung bei der Diagnose und Behandlung seltener Krankheiten hat das Ziel, Patientinnen und Patienten sowie Gesundheitsdienstleister zu unterstützen. Seltene Krankheiten werden in der Europäischen Union definiert, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Diese Krankheiten sind oft genetisch bedingt und chronisch. Es dauert oft viele Jahre, bis eine korrekte Diagnose gestellt und eine angemessene Behandlung durchgeführt werden kann.

Referenzportal Orphanet und Expertenzentren

Das Referenzportal Orphanet (Link unten auf dieser Seite!) bietet umfangreiche Informationen zu seltenen Krankheiten. Sie können dort gezielt nach spezialisierten Einrichtungen in den 40 Partnerländern suchen. Geben Sie auf der Startseite den Namen Ihrer Erkrankung in das Suchfeld ein und wählen Sie den entsprechenden Begriff aus. Auf der Seite finden Sie eine Zusammenfassung der Krankheit, Angaben zur Prävalenz und weitere Informationen. Unter "Zusatzinformationen" finden Sie den Link zu den Expertenzentren. Dort werden alle relevanten Einrichtungen aus den Partnerländern aufgelistet. Sie können die Liste nach Ihren Bedürfnissen sortieren und weitere Details zu den einzelnen Einrichtungen erhalten.

EU-Plattform für seltene Krankheiten

Die Europäische Kommission hat eine Online-Plattform für die Registrierung seltener Krankheiten entwickelt. Sie soll Daten aus verschiedenen Registern zusammenführen und die Auswertung verbessern. Die Plattform befindet sich derzeit im Aufbau und wird in Zukunft zahlreiche Informationen zu seltenen Krankheiten bereitstellen.

Se-Atlas

Neben Orphanet bietet der Se-Atlas (Link unten auf dieser Seite!) einen Überblick über die Versorgungsmöglichkeit für Menschen mit seltenen Erkrankungen. Es hilft bei der Suche nach Spezialisten und Patientenorganisationen für Seltene Erkrankungen.

Europäische Referenznetzwerke

Die Patientenrichtlinie fördert den Aufbau von Europäischen Referenznetzwerken, um die Kooperation der Mitgliedstaaten im Bereich seltener Krankheiten zu verbessern. Ziel ist es, eine bessere und frühere Diagnose sowie eine effizientere Behandlung zu erreichen. Die Netzwerke befinden sich noch in der Aufbauphase, und die Europäische Kommission hat bereits Kriterien festgelegt, die erfüllt werden müssen. Die Netzwerke sollen allen Leistungserbringern zugutekommen, die Patientinnen und Patienten mit seltenen Erkrankungen behandeln.

Die Europäischen Referenznetzwerke werden Ihnen als Patientin oder Patient in Zukunft helfen. Sobald sie vollständig aufgebaut sind, werden wir Ihnen eine Übersicht zur Verfügung stellen. Dadurch können Sie prüfen, ob Ihr Leistungserbringer Teil eines Referenznetzwerks ist und gegebenenfalls nach einer Zusammenarbeit fragen.

Links:

• Orphanet: https://www.orpha.net/consor4.01/www/cgi-bin/?lng=DE
• Se-Atlas: https://www.se-atlas.de/